Todavía recuerdo la conversación con el pediatra el día que nació Ixa:

–¿Cómo vio a la niña? –preguntó el doctor.
–Bien, creo que se parece a su abuelo; –contesté yo, con los ojos todavía fuera de órbita por el esfuerzo del pujo en el parto. Hubo un silencio, se retiró y me la puso en el pecho.
–Véala bien –dijo, y otro silencio. Finalmente, comienza a decirme lo que una madre nunca quisiera escuchar cuando acaba de parir:
–Su hija presenta rasgos de Trisomía 21, comúnmente llamado Síndrome de Down…

Desde que dijo «su hija presenta….» su voz se volvió como la de la maestra en Charlie Brown: inaudible, distorsionada; no puse atención. Sólo pensaba: «quizá no me esté diciendo a mí, esto sólo lo he visto en Discovery H&H… esto no está pasando… punto.»

Yo soy una mujer a la que le gusta disfrutar y reír. Ese día, 27 de mayo de 2007, tardé 12 horas en poder reír de nuevo. Duré un mes en el que pasaba de la risa al llanto por nada, todo se me hacía triste. Sin embargo, con esto la vida te demuestra cuán creativa es, y mi esposo y yo dijimos: «Esta niña tiene que ser “casi” normal, pongámonos en marcha».

Visitamos todas las instituciones que se dedicaban a tratar niños con Síndrome de Down. Recuerdo que de casi todas, salí llorando de ver a esos pobres niños tratados de forma «especial». Eso no era lo que yo quería para mi hija: yo quería una hija más. Ixa es la tercera de mis hijas, no una «personita especial», no un «angelito que me regalaron», no «una bendición envuelta en un papel especial», que fueron algunas de las frases de consolación que me daban cuando nació. Yo quería una hija, una niña femenina, independiente, integrada, libre, respetada, disciplinada, activa; no una niña con limitaciones bien marcadas y con un futuro muy, muy poco prometedor.

Una de mis cuñadas nos pasó una información muy valiosa: nos dio el nombre de un doctor en Laredo, Texas, quien es especialista en niños con Síndrome de Down. Nos fuimos inmediatamente. Ese doctor nos quitó tantos paradigmas y nos pintó un panorama como el que yo quería.
Primero que nada nos dijo: «Hagan de cuenta que a su niña le dio gripa; es una niña normal, pero tiene que vivir con una gripa permanente. ¿Qué vamos a hacer con eso?» …y así comenzó un tratamiento sencillo, donde participa toda la familia y ni siquiera salimos de casa.

Ixa, contra muchos malos pronósticos, caminó antes de tiempo, tiene muy buen equilibrio, su actividad motora es casi normal, come muy sano, la vitamino siempre, ya va al baño solita, es una niña muy sana. Le hemos batallado con el habla, pero no llevamos prisa. Lo mejor es que siempre está con nosotros y está expuesta a lo que un niño normal está expuesto, además de que va captando y va teniendo competencia sana de sus hermanos. Sara, mi hija de ocho años y yo, siempre le damos su terapia aquí en casa. Los fines de semana mi esposo también participa.

Cuando Ixa cumplió 3 años, el doctor nos dijo: «Debemos pensar ya en el jardín de niños, ¿cuál es el mejor para ella?» Mi esposo y yo nos volteamos a ver, nos sonreímos y le dijimos: «Nosotros no llevamos a los niños a la escuela, los educamos en casa». El doctor se paró de su silla, y ¿qué creen que hizo? Nos dio un gran aplauso y nos felicitó, diciendo: «Es el mejor método que pueden tener para Ixa».
Bien, ¿qué les puedo decir?, mi esposo y yo nos sentimos en las nubes, ¡la vida nos estaba confirmando que nuestras decisiones no estaban tan locas!

Ixa

Sí usamos tácticas especiales. Hay una disciplina en la comida de Ixa más inflexible. Su comportamiento muchas veces es muy emotivo y tratamos de centrarla en la situación y sacarla de sí misma. Le hemos hecho saber que las consecuencias son iguales para ella que para todos en casa. Incluso, ella tiende a manipular, porque nota que la gente la trata diferente, pero yo la vuelvo a la realidad y no caigo en eso. No podemos negar su deficiencia, pero sí podemos minimizarla, con disciplina, firmeza y pensando que queremos hacerla lo más independiente posible.

Un día definí el proceso de mi vida como «antes y después de Ixa», y en verdad así lo ha sido. Con el nacimiento de Ixa, mi esposo y yo empezamos a viajar cada cuatro meses a Laredo a la cita para su nueva terapia, revisión y evaluación, y pues a mí, como les dije en un principio, me encanta disfrutar, y empecé a utilizar esos viajes como una «mini-luna de miel» con mi esposo. Además de que aprovechábamos todas las horas de viaje –diez horas en carro desde Guadalajara hasta Laredo, para platicar, comer, reír, analizar, contemplar y agradecer por estar juntos. Esos viajes han sido claves en mi matrimonio, nos han unido de verdad.

Después de Ixa he tenido dos hijos más y ahora estoy esperando otro. Mucha gente nos quiso desanimar, pero la actitud fue clave: ¿Voy a hacer lo que los demás dicen o voy a seguir mi corazón?, ¿me voy a rendir? Esa palabra no existe en mi vida, no me voy rendir. Al contrario: el nacimiento de Ixa me impulsó a buscar una familia integrada, que participe en todo: en el dolor y en la alegría; en la disciplina y en la libertad; que aprecie la vida en todas sus formas, que valore al ser humano por lo que es y no por lo que puede hacer; que vea la discapacidad como un reto, y no como un obstáculo; que vea a Ixa como su hermana con la que corren, pintan, gritan, juegan y cantan sin distinción.
Ixa aún no habla, pero nadie la compadece, al contrario: la motivan a que se esfuerce, a que crezca, a que se fortalezca. Sabemos que esa discapacidad sí existe, pero también sabemos que no nos va vencer.

La educación en casa es solamente uno más de los retos que nuestra familia ha enfrentado y superado: el matrimonio, el seguir teniendo más hijos, pues después de Ixa era como pecado siquiera pensarlo, y ahora, ser mamá las 24 horas del día hace que mi vida sea tan emocionante…
Tener a Ixa en casa es tan tranquilizador. Saber que nadie la maltrata o se burla de ella es parte de nuestra felicidad como familia. A veces cuando salgo con ellas la gente me dice: «Se nota su síndrome, pero ¿por qué se ve tan normal, como sus hermanas?» Y yo me río, y pienso: «¿Por qué será?…»

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Foto Circulo Priss
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Acerca de la autora

Sonia Valdés es una mujer activa y entusiasta, que decidió dejar su notable actividad en la gerencia de ventas, relaciones públicas y eventos, a cambio de tomar la administración del evento más importante de su vida: la crianza de sus hijos, quienes nunca han ido a la escuela. Su actitud alegre y servicial es un claro reflejo de la inversión constante de Sonia, lo que la convierte en una fuente de inspiración para muchos.

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